『「ともに生きる」の設計図』
難病の「早期診断」と「合理的配慮」がつくる未来
一般財団法人 健やか親子支援協会 専務理事 川口耕一 著
希少難病児の「診断ラグ」解消へ。専門医検索サイト「健やかラピス」や「オンライン相談窓口」の基盤を構築し、産官学民が連携する「早期診断アライアンス」を推進。難病支援が、社会の空白める新しい公共の視座とCSVによる社会変革。
誰しもが「当事者になる」世界で、誰一人取り残さない社会へ。
本書は、「診断難民」ともいわれる希少難病患者の「声なき声」を拾い上げ、ゲノム医療や検体輸送のプラットホームを構築し、病気による社会的弱者をなくすことを掲げ、その先にある新しい公共の在り方を提言します。
過度な資本主義経済から、CSR（社会貢献活動）にかじを切る企業、マルクスの資本論、共通資本（コモン）の潮流が起こる今こそ読まれるべき一冊です。
四六判・並製・192頁
定価（1500円+税）
